O Calo


O calo, o que é? Um probleminha tolo e quase todo mundo resolve isso fácil, com um simples calista ou pedicuro.

 

Nos meus tempos de Missão Portas Abertas, quando eu ainda era suficientemente idiota para trabalhar numa organização daquelas, o Dr. Dale Kietzman, meu mentor na arte do Desenvolvimento (Marketing e Propaganda evangélica) cansado de nos ensinar e cobrar alguma organização em nosso trabalho, sobretudo a nossa compulsiva tendência a burocratizar tudo, com aqueles infernais papeis para tudo, bem a gosto do Jacob que adorava assinar aquela porcariada toda com seu garrancho enorme e bisonho, mandou uma equipe do CRM (Cristhian Resource Management) vir ao Brasil e nos ensinar alguma coisa de administração.

Animado com a coisa, tratei de organizar um seminário abrindo à participação de outras organizações congêneres, loquei o Rancho Silvestre em Embu (Um dos palcos onde a Seleção Brasileira de Futebol costumava se concentrar e treinar) e preparei tudo como manda o figurino, bem a gosto do Dale.

Os dois gringos (Ed Netland e Jim Smooke), devidamente interpretados pelo Ruben Seidl e Volney Faustini, ensinaram muito bem, embora suspeito que ninguém ali tenha aplicado qualquer um dos ensinamentos em suas organizações. Talvez o pessoal da Igreja Filadélfia de Minas Gerais, que eram holandeses, o tenham feito, mas nunca ficamos sabendo de nada.

Entre outras coisas, os dois gringos nos contaram a história de um hospital militar, da marinha norte americana, se não me engano. O objetivo disso era ilustrar o tópico eficiência X eficácia. Segundo eles, um soldado foi ao hospital com um corte relativamente profundo em um dos dedos de sua mão esquerda. Na porta do hospital havia uma placa com os dizeres: Passe pela porta, siga em frente até o final do corredor e leia a placa ali afixada. Quando chegou no final daquele corredor, leu a placa: dobre à esquerda e siga esse corredor até o final. Lá, leia a placa ali afixada. Fez isso e leu a placa indicada: dobre a direita e siga até o fim desse corredor. Leia a placa ali afixada. Com dedo latejando, cumpriu a ordem, bom soldado que era e leu mais uma placa: Saia por essa porta na sua frente e nunca mais volte aqui. Ele saiu, indo para do lado de fora do prédio. Embora seu dedo estivesse doendo pacas, ficou perplexo com toda aquela organização.

Sem dúvida o “hospital” da marinha norte-americana era muito eficiente, pois seguindo as placas o soldado não se perdeu nenhuma vez naquele prédio, mas nada eficaz, pois seu dedo continuava do mesmo jeito, ou melhor, doendo ainda mais.

Acho que esse exemplo introduz bem o que meu filho viveu nos últimos três dias. O Thomas chegou ao Hospital da Beneficência Portuguesa, no dia 17,  com toda a cardiopatia congênita dele, as pernas bastante castigadas (inchadas, com hematomas, etc.) e um calo sob o dedo de pé esquerdo que lhe impede de andar normalmente.

Os caras não fizeram nada pela cardiopatia, até pioraram um pouco, muito menos pelas pernas e conseguiram a proeza de ser o quarto hospital grande (maior da América latina, etc) a não ser capaz de remover um calo, sim um simples calo e ainda vir com a conversa que não adiantaria pois ele voltaria. Melhor então ele continuar andando em cadeira de rodas. Nesse caso, não foram eficientes, pois a desorientação lá é patente, nos vários níveis; e não foram eficazes, tampouco.

 

Um coração autenticamente corinthiano


No próximo dia 17, meu filho Thomas será internado no Hospital Beneficência Portuguesa onde, sob coordenação da equipe de cardiologia do Dr. José Pedro da Silva, iniciará os preparativos com vistas à mais uma cirurgia (a terceira). Estamos muito esperançosos e confiantes. O Dr. José Pedro avalia que o Thomas deverá melhorar muito com essa cirurgia.

Quando meu filho nasceu e descobrimos que ele tinha uma má formação congênita no aparelho circulatório, envolvendo coração e os principais vasos sanguíneos, fiquei chocado. A médica pediatra responsável pelo berçário, naquele dia, me explicou que ele tinha algo no coração e que seria necessário transferi-lo para avaliação de uma equipe de cardiologia especializada. O médico obstetra que fez o parto foi o Dr. Paulo Pereira de Andrade e ele, pessoalmente, fez os arranjos junto à equipe do Dr. Antônio Carlos Carvalho, no então Hospital São Paulo, para interna-lo lá.

Depois da avaliação, com direito a reunião da equipe toda, resolveram interna-lo na UTI pediátrica para observação. O Dr. Carvalho me informou, após ecocardiograma, que ele tinha uma cardiopatia complexa, ou seja, uma dupla via de saída no ventrículo direito, estenose na pulmonar, CIV e PCA. O sintoma mais evidente era uma cianose intensa. Portanto, seria necessário fazer uma cirurgia paliativa para uma posterior correção. Depois de cinco dias, resolveram dar alta da UTI e do hospital. Ele tinha os sinais vitais bons, mamava bem e não tinha porque permanecer internado. Nós o levamos para casa após o almoço e na hora do jantar estávamos de volta ao hospital, assustados, sem saber se ele estava bem ou não. Estava bem e voltamos para casa com ele.

Demorou um pouco para nos acostumarmos com ele. A rigor, o Thomas nunca teve nada que assustasse, fora os procedimentos cirúrgicos e exames próprios ao problema dele. Recentemente ele teve uma descompensação causada por um inicio de anemia somada a uma desidratação inoportuna e febre alta, o que nos levou ao Hospital da Unimed em Sorocaba. O pessoal da emergência reequilibrou-o e voltamos todos para casa no mesmo dia. Foi só.

As duas cirurgias anteriores foram paliativas, na verdade. Nas cardiopatias congênitas as cirurgias possíveis estão divididas em dois grupos, as corretivas e as paliativas. Cabe aos cirurgiões optar pela mais indicada a cada tipo de cardiopatia, considerando um monte de fatores importantes. A primeira cirurgia do Thomas foi aos oito meses, em 1989 (Blalock). A segunda aos oito anos, em 1996 ( O plano era uma Fontan, mas ficou em uma cavo-pulmonar). Após essas duas cirurgias houve considerável melhora da cianose, mas aos poucos ela voltou, nas duas vezes. Outros sintomas deixam claro a necessidade de um novo procedimento, sem falar no fato de que o conhecimento e o tratamento das cardiopatias congênitas cresceu muito, nos últimos anos e o Dr. José Pedro da Silva tem se destacado muito nesse meio.

Agora o plano agora é uma correção, aproveitando parte do que já está feito e introduzindo Rastelli e mais alguma coisa. Não sei muito mais do que isso, obvio. Com essa intervenção, o ventrículo direito deverá ter funcionamento pleno, com a veia cava inferior voltando ao seu lugar de origem, ou algo parecido. Claro que o cirurgião terá uma ideia completa quando estiver olhando o coração ao vivo e em cores. Isso pode fazer toda a diferença. Ele pretende encontrar o foco exato da cianose para eliminá-la, se possível. O mais importante é que o coração do Thomas continue sendo corinthiano.

Após a cirurgia, haverá um período de UTI, ocasião em que o corpo com todos seus órgãos, sobretudo os mais importantes, precisarão se adaptar à nova circulação decorrente da cirurgia. Quando os ganhos forem considerados satisfatórios, com a retirada dos instrumentos de medição e controle, ele deverá passar algum tempo na enfermaria, antes de voltar para casa.

A companheira mais frequente de nosso filho durante esse tempo deverá ser a Dedé, que além de mãe é uma grande amiga, enquanto eu procurarei ficar o mais perto que puder. Mas o meio de campo entre eles no hospital e a nossa casa em Sorocaba, ficará por minha conta.

Somos cristãos, tementes a Deus, e coloco tudo nas mãos dele, o nosso Senhor e Salvador Jesus Cristo. Ele estará presente em todas essas fases através de seu espírito e controlará tudo e todos. Estou certo disso. Somos todos humanos e como tal reagiremos, como sempre. A melhor ajuda e apoio que as pessoas, amigos, irmãos, parentes, companheiros das redes sociais, etc., poderão nos dar será através de suas orações. Infelizmente, não podemos incentivar as pessoas a visita-lo no hospital. Sob todos os pontos de vista, isso não será a melhor coisa a fazer.

Desde já, agradeço o interesse de todos, em especial a tudo que vocês têm feito para nos ajudar a enfrentar essa nossa realidade. Quero deixar aqui um beijo grande na careca de cada um e na peruca de cada uma (original ou postiça). Conforme as coisas forem acontecendo, tentarei manter esse site atualizado, enquanto estivermos atravessando a rebentação dessas ondas.

Deus a (o) abençoe abundantemente


Lou Mello

 

OPs: Publicado originalmente no site do Projeto Coração Valente

 

 

A Doação e o Mussum com seu paradoxis
Mussum
Mussum

Gosto do Mussum por ele ter sido um dos poucos caras que conseguia fazer cara de paradoxis como ninguém.

Inseri essa foto em um texto do Paulo Brabo que clonei e postei aqui, já que não tinha foto nenhuma no original, mas acho que o Brabo não gostou muito. Sabe, ele me elegeu seu maior citador, e agora pode estar fazendo de tudo para não correr o risco de eu devolver-lhe a comenda. O fato é que ele sumiu e não sei se foi por causa da foto do Mussum no texto dele ou por causa do negócio das citações. Nem sei por que o citei tanto. Ele é bom, mas também não é para tanto. Imagine, ele é amigo do Gondim e do Ed, pode? Na última vez que me escreveu disse que eu não deveria me iludir imaginando que fosse capaz de lhe dar algum motivo para ele se ausentar. Coitado, ele nem sabe de quanto posso ser malvado, enfim foi nobre da parte dele me aliviar a consciência. Bom, pelo sim ou pelo não, tirei a foto do Mussum lá do texto dele, trocando-a por uma caricatura criada por ele mesmo, dele próprio. E como gosto mais do Mussum do que dele, usarei a minha foto predileta nesse texto, que há de ser muito melhor do que aquele. Mesmo assim se você for masoquista e quiser sofrer vendo o textinho dele, clique aqui.

Mas a intenção é bem outra agora. O Pr. Estevam Hernandes foi o segundo principal doador da campanha que fizemos por ocasião da segunda cirurgia sofrida por meu filho Thomas, em 1996. A cirurgia realizada no Hospital São Paulo foi planejada para ser paga por um mix, uma parte pelo governo, outra parte por mim e o que faltasse pelos amigos e parentes. Do total, descontados a parte do governo e a minha, faltavam quinze mil reais, justamente os honorários dos médicos que não faziam parte do convênio entre o hospital e o governo, mas eram os caras que sabiam fazer a cirurgia, imprescindíveis, portanto.

Ed, Gondim, Ariovaldo, Silas Malafaia, Ari Velloso. Valter Brunelli, Russell Shedd, Carlos Alberto Bezerra, Waltinho da Lapa, Nivaldo Nassif, Paulo Moreira, Carlos Lachler, Nelson Bomilcar, Ivailton dos Santos, Edir Macedo, Guilherme Kerr, R. R. Soares, Caio Fábio D’Araujo Fº, Jung Mo Sung, Jonathan dos Santos (pai), Eliezer Soares, Domingos Gióia, Leonardo Boff, Rubem Alves, Jaime Kemp e mais uma pá enorme de pastores e religiosos, alguns que foram meus alunos ou professores, até mesmo meus pastores, outros que nunca vi mais gordos, ou que não fazem a menor ideia de quem sou e muito menos de que tenho um filho que nasceu com uma baita cardiopatia e até uns e outros que beberam comigo nos botequins da vida, nenhum deles, veja bem, nenhum deles me ajudou com um réis furado naquela hora em que precisei. Além do Tio Cássio que me levou à frente da igreja para dar o testemunho do fato, levantar uma oferta ali mesmo e receber mais uma boa quantidade de doações e depois me repassá-las, o único pastor que fez uma doação para ajudar a pagar a cirurgia do meu filho foi ele, ninguém menos que, Estevam Hernandes. Ele era mais meu amigo que os outros? Não. Conhecia-me mais do que os outros? Não, pelo menos da maioria. A única coisa que ele fez a mais foi mandar alguém da igreja ir ao banco e depositar quinze reais na minha conta. Claro que ele tinha grana para pagar a conta toda. Sim, quinze porque decidimos que levantaríamos mil doações de quinze reais e ele fez a dele. Fez mais, apelou através do programa de rádio que ele tinha. Assim ele poderia dividir a benção com milhares de pessoas.

Naquela época, recebemos pouco mais de três mil reais em doações. A maior parte doada pelo pessoal do Tio Cássio, mais a doação do Pr. Estevam Hernandes, não esqueça. Claro que do meu ponto de vista e do ponto de vista divino, as melhores doações depositadas na minha conta naquela ocasião foram as das viúvas pobres. Deus tem essa coisa meio mórbida, meio favela de gostar de sofredores, você sabe. Certamente foram elas que doaram mais. Você deve estar se perguntando sobre os outros doze mil que não vieram. Não vieram na minha e na sua opinião, mas quando fui aos diretores do hospital e contei a verdade, eles decidiram pagar essa diferença por mim.

Depois daquilo, mesmo que chova canivete, que o cara tenha o corpo todo forrado de pulseiras com chip devido a algum crime, ou mesmo que o coloquem na cadeia de novo, ele terá o meu respeito forevis. Vale lembrar que nesse momento o filho dele está preso à uma cama de hospital, desenganado pelos homens.

Creio que o paradoxo ficou claro, ou paradoxis como diria nosso saudoso e querido Mussum, apesar dos més que ele tomou, e tomou demais lhe ceifando a vida precocemente, não sem antes acabar com o fígado dele, embora na versão oficial e verdadeira, ele tenha falecido após uma tentativa mal sucedida de transplante de coração.

Quem me conhece já matou a charada ou decifrou o enigma, nessa altura. Meu filho está próximo de passar pela terceira cirurgia do coração, em apenas 24 anos de vida. As duas primeiras foram ótimas e o trouxeram até aqui, embora ele tenha vivido a maior parte do tempo como se estivesse em uma bolha. Pouco saiu de casa, após os doze anos, e seu mundo passou a ser visto pela janela da Internet, então. Agora as perspectivas são muito boas. A ciência relacionada às cardiopatias congênitas progrediu muito, inclusive no Brasil e há uma técnica cirúrgica que surgiu após a segunda que poderá melhorá-lo muito, para uma vida normal, mesmo.

Mas dessa vez não pretendo fazer nenhuma campanha. Tecnicamente estou em condições menos pródigas do que da vez anterior, digamos assim, mas tenho a experiência daquela época. Em resumo, o Deus de todos nós não faltou-nos. Supriu, fez milagres e foi o mesmo grande Pai de sempre. De mais a mais, o Thomas não quer que eu faça qualquer solicitação de ajuda, talvez nem me queira muito por lá. Foi-se o tempo em que eu parecia com o Super Man, para ele. Agora ele me conhece melhor. Mas ele é meu filho, eu o amo e faço ou não faço o que ele quiser. Entretanto, se alguém ainda assim o desejar, os caminhos são os mesmos de sempre e já fica com nosso humilde muito obrigado.

Sei bem com quem não posso contar. Não se arvore imaginando que todos esses nomes aí acima não são dignos, isso poderá ser um erro enorme. Deve haver alguém aí que quase se equipare ao Estevam (e ao Tio Cássio), mesmo com as minhas monumentais desconfianças. Ele não é nenhuma Brastemp, todo mundo sabe. Tem lá seu lado picareta, como eu tenho e a maioria tem. Como diria meu pai, Jesus só existiu um. Mas ele conseguiu ser mais de alguma forma do que quase todos na outra cirurgia do Tho. Certamente Deus deve avaliar por outros critérios, imagino que orações tenham o maior peso, depois a preocupação com o Thomas, com o que ele terá de passar, com a mãe dele, os irmãos e até com pai dele e suas lutas normais, além do filho naquele hospital. Alguns lembrarão até dos outros parentes, como as avós, tias, primas e primos, etc. Quem sabe até de alguns amigos que certamente irão sofrer enquanto não o verem novo em folha. Mas o desprendimento do Estevam deve ter valido algo, também, estou certo.

Enfim, a vida é mesmo cheia de paradoxis, mas sempre podemos tomar um mé e abreviarmos o sofrimento, ou segurar na mão de Deus e ser capaz de agradecer e aprender com ele, com o sofrimento e com Deus.

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A Unimed Sorocaba nos deixou na mão, nesse caso.


No final das contas, ou frigir dos ovos, como diria meu pai, a Unimed Sorocaba tirou o corpo fora da consulta do Thomas com o Dr. José Pedro da Silva. A consulta será no consultório particular dele, dia 21 de junho, e foi sugerida pela esposa dele, Dra. Luciana Fonseca, também cirurgiã em cardiopatias congênitas na Beneficência Portuguesa. A consulta particular tornou-se necessária para encurtar o tempo, pois quando você tem um cardiopata congênito, com uma cardiopatia ultra complexa como a de nosso filho, qualquer segundo é extremamente importante. Se fossemos pelas vias normais a equipe do Hospital, talvez, fizesse o caso chegar ao Dr. J. Pedro, ou não, pois ele não é o único cirurgião lá, imagino. Fora o tempo que poderia demorar em chegarmos a tanto, se não me engano.

A Unimed Sorocaba, através da funcionária responsável, me comunicou, esta manhã, que reembolsarão as despesas de viagem, não segundo o valor a ser gasto, mas conforme o que eles estabelecem para esses casos, ou seja, cobrirão passagens de ônibus para o segurado e um acompanhante, somente. O crédito deverá ser feito em até trinta dias a contar da data da consulta. Creio que todos nós devemos ter em mente o seguinte: Planos de Saúde são negócios com fins lucrativos e, evidentemente, não têm coração, muito menos quando o seu problema é o coração, desculpe a redundância. Nesses casos, também conta o mito “gastar o mínimo possível para lucrar mais”. Acho que o Steve Jobs nunca teve um pensamento desses passando pela mente dele.

Enfim, resta dizer, com uma ponta de esperança de que chegue aos ouvidos de alguém dessa empresa cheia de ganância, o fato de termos consciência das regras determinadas pela ANS (Agência Nacional de Saúde) que regula esses “planos”. Entre elas, há uma rezando que, nesses casos, o plano deverá liberar o pagamento da consulta, inclusive em consultório particular, em caráter imediato, independente de carências ou outras restrições impostas pelo plano. Não sei se exercerei esse direito de alguma forma. Estou cansado, nesses vinte e quatro anos temos brigado muito com planos de saúde, hospitais, médicos, enfermeiras e seguranças de hospitais e clínicas. Evidentemente, há muitas pessoas que merecem nosso maior respeito e admiração, mais a nossa gratidão eterna.

Resta informar a existência de algumas pessoas com desejo de nos apoiar e, geralmente, preferem fazê-lo anonimamente. Por isso preciso divulgar, como puder, o custo das providências necessárias ao tratamento de nosso filho. Isso possibilita a essas pessoas contribuir democrática, voluntaria e anonimamente. Elas clicam no Anjinho Azul, aí do lado direito, entram no site do Projeto Coração Valente, clicam no botão “Contribuir” e contribuem com quanto desejarem. O custo dessa empreitada deverá ser de R$ 700,00 com a consulta mais despesas.

Nosso plano é ir com nosso carro, que é bem econômico, Thomas, Dedé e eu (o motorista). Daqui a São Paulo, ida e volta, passaremos por cinco pedágios. Diferente do que se propõe a Unimed de Sorocaba, claro. Nós já recebemos uma primeira contribuição no valor de cerca de 1/3 do necessário. Na maioria das vezes nós não recebemos contribuições capazes de cobrir o valor total necessário, mas já aconteceu, como em 2007, quando o Thomas passou por uma grande avaliação protagonizada pelo pessoal do INCOR. Nesses casos, as sobras ficam no caixa do Projeto e são utilizadas para cobrir as despesas normais do projeto. Como pai, mesmo com minhas impotências financeiras, trato de fazer das tripas coração e levar adiante o que for preciso, independente das contribuições. Algumas vezes consigo outras não. Há tanto a fazer e não tenho conseguido boa parte disso. Somos muito agraciados por Deus e seus caprichos milagrosos, com ou sem nossas preocupações e tudo isso deve estar sob o controle dele, creio.

Estamos cientes que a consulta gerara outros desdobramentos. Alguns deverão ser cobertos pelo plano de saúde e outros, eles se esquivarão, devendo ficar por nossa conta. Quanto a isso, continuarei a divulgar conforme for acontecendo, em que pese o ônus embutido nessa decisão.

Desde já agradeço de todo o meu coração, e sei que falo também pelo Thomas e toda a família, por todas as ações em favor de nosso filho, não só as contribuições, sobretudo as orações, preocupações, interesse e a torcida dos nossos amigos.

Um beijo a todos, nas carecas e perucas.

Lou Mello


A Unimed de Sorocaba à beira de descumprir normas da ANS


A dois dias da consulta marcada com o Chefe de equipe da cirurgia cardíaca no Hospital Beneficência Portuguesa, São Paulo – desde 1984, pioneiro em várias técnicas inovadoras em cirurgias de cardiopatias congênitas, o plano de saúde de meu filho (Unimed de Sorocaba) sequer encaminhou internamente a solicitação da consulta. Segundo me informou a funcionária responsável pelo trâmite, em uma primeira fase haveria uma avaliação de um conselho não sei de que. Este, por sua vez, solicita a avaliação de um médico responsável por essa área e depois ela nem sabe o que viria a acontecer. Talvez, poucos cheguem a tanto.

Os casos de cardiopatias congênitas são sempre urgentes. Nós não dispomos de tempo para decidir, quando muito temos poucos dias para fazê-lo, independente da idade do paciente. O que determina a urgência é a complexidade do caso.

A médica credenciada por esse plano de saúde que acompanha o caso do Thomas é, seguramente, a maior autoridade em cardiopatias congênitas em Sorocaba. Ela enviou E-mail com histórico do caso dele mais a solicitação da consulta no dia 29 de maio. Hoje, passados 14 dias a pessoa responsável em dar andamento ao processo interno na Unimed informou não ter lido o E-mail, sequer, embora o tenha recebido.

A ANS (Agência Nacional de Saúde) determina que em casos de urgência a providência deverá ser “imediata” quando há necessidade de atendimento fora do município, com cobertura, inclusive, para as despesas de viagem. O não cumprimento implica em multa de R$ 80.000,00. O que ficaria mais barato, pagar a consulta ou a multa?

A Unimed de Sorocaba ter convênio com os Hospitais Dante Pazanesse e Beneficência Portuguesa, seguramente, não é uma casualidade. A empresa sabe de sobejo quais os casos precisam de atendimento nesses centros especializados, já que na cidade eles inexistem, quando o assunto é cardiopatia congênita. Eu tenho batalhado por isso desde que cheguei à cidade, sem qualquer sucesso. O nosso atual prefeito é médico, sabe do problema, mas não move um dedo em favor de nossa causa. Os políticos fazem jogo de empurra com os casos mais caros para economizar verbas que eles dão outros destinos. Cuidar de cardiopatas congênitos custa caro, sem dúvida. O fato é que não há nenhum cirurgião dessa especialidade por aqui, mesmo porque a cidade não dispõe de nenhum centro cirúrgico para cirurgias desse porte. Essa situação se repete às dezenas por todo o país.

Pior ainda, para os que não têm nenhum recurso próprio e ficam a mercê do famoso SUS e seus credenciados. Enfim, não é uma questão de partido político, mas de vergonha na cara mesmo, e de todos.

Pô, Unimed de Sorocaba, é só uma consulta (R$ 600,00). Embora o plano do Thomas lhe dê direito a cirurgia, não estamos nessa fase. Sem essa consulta, não há como pensar nisso, ainda. De mais a mais, se for o caso de uma cirurgia (e imaginamos que seja) isso poderá ser organizado em conjunto com o SUS, via Beneficência Portuguesa, se não me engano. Sobraria para o plano a parte mais barata, ou seja, a hospitalização.

Mas precisa ficar claro, essa consulta só pode ser com o Dr. José Pedro da Silva por razões de competência. Caso meu filho não seja contemplado com o cumprimento das obrigações por parte da Unimed Sorocaba, não deixaremos de comparecer à consulta e o faremos às nossas expensas, apesar de todas as dificuldades que temos enfrentado nos últimos anos. Queira Deus que essas pessoas nunca precisem passar pelas experiências que nosso filho e toda a nossa família tem passado por causa da doença e de gente com tamanha insensibilidade.

Caso a Unimed Sorocaba venha a honrar seus compromissos com o Thomas, voltarei aqui para informar.

Por enquanto, peço a todos que repliquem e compartilhem esses acontecimentos, por todos os meios possíveis e agradeço desde já.

Deus os abençoe abundantemente.

Lou Mello

Ps : O Projeto Coração Valente não dispõe desse valor em caixa, no momento.

Atenção: Às 17:30 hs do dia 13 de junho de 2012 recebi um telefonema de D. Marinalva, assistente social da Unimed Sorocaba que me comunicou a liberação de uma consulta para meu filho Thomas Henrique com o Dr. José Pedro da Silva, titular em cirurgias para cardiopatas congênitos do Hospital Beneficência Portuguesa de São Paulo, através da parceria existente entre a Unimed Sorocaba e o o médico em questão. Essa parceria não faz parte do convênio a que meu filho tem direito, nem o médico é credenciado da Unimed Sorocaba. A consulta inicial estava marcada para o dia 14 de junho e precisou ser adiada para o dia 21, um mal muito menor do que não ter a consulta. O Thomas e toda a família estão gratos por tudo ter dado certo e mais essa etapa vencida.

No dia seguinte, 14/6 a situação voltou a ficar indefinida quando fui informado pela equipe do consultório do Dr. José Pedro que a guia fornecida pela Unimed-Projeto Coração não será aceita. Até o momento (domingo – 17/6 às 17:52) não houve nenhuma  nova notícia por parte da Unimed, que ficou de me dar alguma orientação, depois de ser comunicada. De qualquer forma, pretendo levar o Thomas à consulta no dia 21, mesmo que seja através de pagamento particular. Creio que seja imprescindivel para ele.

Maliciosos e maldosos
Maliciosos
Maliciosos

Os seminários e cursos sobre administração da vida, seja a pessoal, a familiar, a financeira, etc., costumam ser muito interessantes. Eu mesmo já coordenei (facilitei, ministrei) vários deles. A grande verdade, se me permitem, é que, em muitos desses momentos, me pego perplexo e não encontro nada melhor do que rir de mim mesmo. O Pior é constatar quanto esses ensinamentos se encaixam nas vidas das pessoas, enquanto para mim, chegam a não fazer sentido algum.

Evidentemente sou o grande culpado, fique tranquilo e não perca seu tempo querendo me convencer de mais algum novo tipo de culpa. Talvez seja essa a razão (ainda não solucionada) do meu horror a psicólogos e pastores (teólogos). Essa gente dorme e acorda sonhando em criar algum tipo novo de culpa. Um depende do outro como a praga da planta e o difícil é identificar quem é quem, aí.

Imagino o quanto todos devam estar cansados e até resistentes a minha enfadonha lenga, lenga sobre meu filho. Na verdade, ninguém deve estar mais cheio do que eu, ou talvez ele mesmo seja o grande campeão nessa disputa. Em verdade vos digo que de tudo o que ele necessita, só para sentir-se um pouco melhor, não sou capaz de suprir nem um décimo disso. Em grande parte das vezes a coisa requer dinheiro, mas nem sempre.

No caso da grana, em nossa causa, pode ter havido alguma confusão no céu durante a escolha da família ideal para cuidar desse caso. Todos nós sabemos que a condição sócio econômica das vítimas não é a única e talvez nem a mais determinante dentro dos critérios celestiais. Mas estou sempre tão distante do necessário para ajuda-lo que chego a sentir ódio de ter nascido, de existir, de ser tão incompetente, bla, bla, bla. Sabe, fico com um horroroso pensamento de que Deus poderia esperar muito mais de mim do que eu mesmo e, nesse caso, por ter me dotado de recursos espirituais, cognitivos, uerevis, talvez. Tudo isso coroe a minha alma e até duvido ser portador de uma igual a dos outros.

Ontem estive na loja da Empresa que fornece energia elétrica para a minha casa. Tenho um probleminha razoável com eles. Consta lá que mantemos uma UTI domiciliar. Talvez isso possa ser um exagero, mas temos de fato um aparelho concentrador de oxigênio com respirador e o torpedo emergencial que fica ligado boa parte do tempo e depois o consumo normal de uma casa que abriga quatro ou cinco pessoas mais uma cadela e uma calopsita. Por alguma razão desconhecida, só há uma instalação elétrica na casa e as coisas estão misturadas. O fato é que qualquer acontecimento fora da rotina em uma casa está sujeita a alterar os consumos normais no local, e como altera, não só a luz, mas todo o resto. Bom, eles não me ajudaram muito, para não dizer nada. Se quiser ver meu lindo e conhecido nome do rol dos maus pagadores a solução é uma só: pagar. Se eu acertar o acordo todo que já existe, eles se disporão a fazer outro em relação ao restante. Em outras palavras !#$$!$$!@%$%.

Vi uma notícia no G1 e até divulguei no meu site onde me travisto de ajudador de cardiopatas congênitos, alias nem sei para que, sobre um garotinho chamado Daniel, portador de uma síndrome grave que o mantinha na UTI em um hospital há quatro anos. Recentemente fizeram uma campanha para arrecadar o dinheiro para a compra de um aparelho mais o carrinho de transporte da coisa, cujo valor divulgado era de R$ 25.000.00 e conseguiram arrecadar R$ 115.000,00 até agora. Espero que consigam aumentar isso, pois sei muito bem que não será demais. Agora a família poderá comprar uma casa e montar a UTI nela, mas a companhia de luz não abrirá mão da parte que lhe cabe nesse latifúndio.

Meu é tanta coisa, olha só pro cê vê, fora os probleminhas relacionados com a cardiopatia, sangue com parâmetros indisciplinados que insistem em sair de suas raias, se faz hemodiluição ou não, se toma mais antibiótico ou outra porcaria qualquer, risco de tromboses, endocardites, embolias e sei lá o que mais, fora as pernas que não há quem de jeito ou se disponha a tratar com um mínimo de compromisso hipocrático, tem a questão dos dentes. Sabe, é 250 por cada canal para o canalista e há vários, 80 para cada extração para a cirurgiã dentista, num sei quanto para outro fazer a parte de próteses e, certamente, outras surpresinhas. E ninguém se move sem pagamento correspondente. Pergunto-me, onde anda o velho, bom, competente e simples “dentista”? O diabo é que não dou conta. Preciso mandar fazer os óculos, mais de 3 graus de miopia e ainda não consegui. Fora roupas, alimentação especial, farmácia, educação e ainda precisamos dar amor, como se nada houvesse no ar.

Se você pensou, caso tenha sido corajoso e generoso para ler isso até aqui, que meu objetivo seria pedir dinheiro ou qualquer outra coisa, esqueça. Eu me viro, fique tranquilo, e sempre tem algum milagre vindo por aí. Volto lá no começo, naquela parte em que começo rir desses cursos e seminários, das pregações dos pastores, da patética participação desses juízes que militam as redes sociais, dentre eles, muitos com passagens pela igreja, me dando conta de quão maliciosos e maldosos somos todos nós.

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A cara de Pilatos


Há uma cena bíblica recorrendo em minha mente, vira e mexe. Vejo Jesus Cristo diante de Pôncio Pilatos cercados de PMs romanos, logo após a escolha do povo presente que optou pela soltura de um vagabundo com passagens policiais por roubo e possível assassinato, graças à uma propaganda urgente e básica dos sacerdotes afim de induzir o voto. Então Pilatos vira para Jesus enquanto, hipocritamente, lava seus dedinhos nojentos, e diz: Bom, eu tentei. Você viu, mas o povo escolheu Barrabas.

O que mais me chama atenção nessa cena mental é a expressão do rosto de Pilatos versus a cara de incredulidade de Jesus. Pilatos não tinha a menor intenção de mover uma palha a favor do filho predileto de Deus. Fez aquilo para matar dois coelhos na mesma cajadada, ou seja, ficar sem dois incômodos sem precisar sujar as mãos (daí a lavagem cínica?), pois Jesus e Barrabas só lhe causavam incômodos. Jesus seria crucificado com aval publico e Barrabas acabaria se enforcando sozinho, provavelmente.

Não sei se impressão minha ou alguma insanidade começa a me assaltar, mas nos últimos tempos, todas as vezes que levo meu filho a algum medico (de cardiologistas a nutrólogos) vejo essa expressão de Pilatos na cara dessa gente, enquanto meu filho e eu ficamos com cara de Cristo. Exceção deve ser feita à Dra. Márcia aqui de Sorocaba e, talvez ao Dr. Carvalho da UNIFESP.

Embora eles não tenham se encontrado para discutir o caso, parece haver certa unanimidade tácita de não fazer mais nada por ele, nem mesmo cuidar dos problemas periféricos, como as pernas, os dentes, sei lá. Acho que os pais de cardiopatas congênitos ainda bem jovens podem usar esse texto como um alerta. Chega um momento que o interesse por eles diminui drasticamente, quase a zero. Até mesmo as pessoas que ajudaram quando a coisa ficou feia ao extremo, como na vez da segunda cirurgia ( a temível Fontan) aparentam muito menos disposição.

Ontem, enquanto meu filho tirava um cochilo, observei-o e pensei novamente: não vou abandoná-lo e, muito menos, deixarei minha motivação diminuir, enquanto puder ou, além disso. Ele nunca verá a cara de Pilatos em mim.

Tudo bem, nem sei o que fazer, daqui por diante. Já peregrinamos por todos os principais hospitais públicos considerados como as maiores referências em cardiopatias congênitas da América do Sul (INCOR, Dante Pazzanese, Beneficência Portuguesa e UNIFESP) e não houve nenhuma proposta aceitável. Só aquelas coisas do tipo, se vocês quiserem a gente opera, com aquela cara de “se não der certo, problema seu”.

Não estamos buscando cirurgias. Esse é o tipo de coisa que só aceitamos quando não há nenhuma outra opção. As cirurgias na área da cardiopatia congênita são todas experimentais. Quando são feitas alterações na estrutura orgânica de uma pessoa, do porte do que é feito ao implantar uma Fontan ou algo assim, as consequências não são todas previsíveis, sobretudo a médio e longo prazo. Meu filho está razoavelmente bem, no aspecto cardiológico, mas as sequelas nos membros inferiores preocupam, inclusive com episódio de trombose já registrado.

A minha suspeita, sinceramente, é que não há ninguém que saiba, com clareza, o que fazer agora. Talvez haja algo no exterior, em países do chamado primeiro mundo. Para o futuro, caso as coisas piorem, as opções serão quais? Transplante, implante de células tronco (ainda não utilizado no Brasil), desfazer a Fontan e tentar outro tipo de cirurgia?

Claro que a ignorância não é pecado. Se os caras não sabem o que fazer, pronto, dá para entender. A única coisa positiva aí é que isso coloca a medicina e seus militantes em seu devido lugar. Somos humanos, apenas, inclusive eles. O que me incomoda, juro, é o desinteresse, esse que foi crescendo conforme meu filho foi ganhando anos (23 agora). Acho que, se eles pudessem me diriam: Pô, o que você quer mais? Seu filho já viveu tudo isso, quando a maioria não chega nem a metade disso. Contente-se.

Sabe, e no meio de tudo isso está o maior interessado, meu filho. Tenho até medo de perguntar o que ele acha de tudo isso. Ainda bem que ele me poupa de discutir esse assunto. Segundo ele, falo um monte de coisas que ele prefere nem ouvir, tentando explicar o problema, minimamente.

Outra coisinha sem a menor importância é que não chegamos a tentar os grandes Hospitais particulares, esses que nossos principais funcionários públicos como o ex-vice-presidente José de Alencar, o ex-presidente Lula e a atual presidente Dilma costumam se tratar. Não o fizemos por motivos óbvios, pois até para manter o tratamento usando os equipamentos públicos, um plano de saúde limitado para as necessidades dele e nossos recursos, fomos obrigados a recorrer à ajuda de parentes e amigos. Uma coisa é certa, quem tem um desafio desses, dificilmente não precisará de apoio e dos bons. Raríssimos são os que possuem recursos para se auto sustentar diante de uma realidade dessas.

Tomara que meu filho continue vendo a expressão de vitória do Cristo ressuscitado em mim e que eu nunca, mas nunca mesmo, esmoreça. Para isso, só mesmo se o Criador continuar me amparando, mais ainda a meu filho e a todos nós por aqui.



A mensagem do sofrimento
A mensagem
A mensagem


Nos últimos três dias, vivi momentos de intensas emoções. Da angústia à euforia, da vergonha ao orgulho, da culpa ao perdão e vai por aí. Talvez isso contrarie uma série de dogmas e teologias, mas isso chegou como as águas da enchente e foi inundando todo o meu ser, devastando as coisas materiais de um lado e deixando o terreno pronto para um extraordinário crescimento e/ou desenvolvimento espiritual.

Interessante é que não perdi nada. Foi só um grande medo de perder. Meu amigo não pode me ajudar dessa vez, mas foi precisamente essa a maior ajuda que ele poderia ter dado. Estranho né, ajudar não ajudando. Na trilha espiritual encontramos cada uma… Mas foi esse ato, e nem sei qual foi a motivação dele, que propiciou uma tremenda avalanche em nossas vidas, nesses dias. Não estou falando só das muitas pessoas que se envolveram, a partir do Facebook, Twitter e outros meios da Internet, orando, propagando e contribuindo, mas de uma mudança drástica no meu campo de visão.

Tempos atrás, houve uma campanha parecida, envolvendo mais os amigos blogueiros com vários destaques, especialmente da Georgia, de quem temos saudades, sempre que lembramos daquele evento. Sem dúvida, esse acontecimento já era uma grande mensagem de Deus aos nossos corações e, talvez, não tenhamos entendido bem. No caso desses últimos dias, esse torpedo divino causou muito mais impacto, ainda, e ficou tudo bem claro, se não me engano.

Tenho falado de nosso plano de voltar a viver em São Paulo, a família toda ansiosa para ver a implementação disso logo, mas parece que a coisa vinha se arrastando, meio encantada, meio calabresa. O pessoal até faz piadas pelos cantos, com essa história. Pensam que não sei? Mas agora não tenho mais duvidas e eram elas que estavam nos segurando. Confesso que meu plano real era algo assim: arrumar tudo primeiro e depois me dedicar ao Projeto Coração Valente. Essa tese me atrasou uns vinte e tantos anos. Não, não era nada disso. “Buscai primeiro o Reino de Deus e as outras coisas lhes serão acrescentadas”. Era tão obvio, mas a Anta aqui, não entendia ou não queria entender.

Um projeto como esse não é coisa para uma andorinha solitária. Ele depende de nossa capacidade de envolver o maior número possível de participantes alados. Engraçado é que não há nada para o que eu esteja mais capacitado. Disse no post de ontem que o Torpedo de Deus tinha uma mensagem assim: “You are a fundraiser!” Escrito em inglês porque o Divino prefere se expressar na língua do Tio Sam. Ponto para o C. S. Lewis, de novo. Mas veja:

  • Engana-se quem pensa a tolice: Fundraiser = Captador de Recursos. Nada mais equivocado, um Fundraiser é, acima de tudo, um aglutinador de pessoas. Se você não tiver pessoas, jamais receberá contribuições, pois elas provém das pessoas. Foi isso que aconteceu nos últimos dias conosco, embora tenha sido só uma ínfima amostra do que está por vir. Embora tenha sido tremendo para nossa família e quem está participando.

Alias, o Projeto Coração Valente, em minha opinião, deverá se ater prioritariamente a isso, e ser parceiro dos outros projetos mais capazes na área das realizações em favor dos Cardiopatas Congênitos (e outras doenças interligadas) como Amigos do Coração (AAC), Inclusão: ampla, geral e irrestrita, Pequenos Corações, Pró Criança Cardiaca, Projeto Coração Criança. A realidade é muito abrangente e chega a ser assustadora. Essas organizações estão fazendo muito, todas além de suas capacidades normais, mas há muito mais a ser feito. Além de nossas terríveis necessidades domésticas, imagino nossa participação em favor dos cardiopatas congênitos da África e Haiti, para começar. Só para se ter uma pequena ideia do tamanho da encrenca, o Brasil, esse país com cara e corpo de continente, fazendo parte do grupo das maiores economias do planeta e com perspectivas de grandes avanços, não tem nenhum hospital dedicado aos cardiopatas congênitos, embora haja um contingente de milhões de casos a espera de atendimento minimamente eficaz. Falar em pesquisas, maior eficácia nos procedimentos, pessoal melhor treinado, atendimento humanizado, etc., é quase uma imprudência, quando se tem tão pouco.

Agora, para nós, somar capacidades em nossos intentos deverá ser prioritário. Cair na tentação de querer fazer as coisas sozinhos será o maior dos enganos. As primeiras providências precisarão incluir contatos visando somar gente da pesada, com a capacidade de ganhar pessoas à nossa causa.

Então, São Paulo aí vamos nós. Por que São Paulo? Peço desculpas a todas as demais cidades do nosso país, que abrigam esse povo sofrido e tão mal tratado, mas não tenho muito mais tempo para implementar o Projeto Coração Valente, finalmente e precisarei encurtar todos os caminhos. Além de ser nossa cidade natal, São Paulo tem muito mais recursos para nos ajudar nessa empreitada. Não tenham dúvidas, de lá olharemos com igual carinho a todos os cardiopatas congênitos do país e dos outros continentes onde Deus nos levar.

Será que esse plano faz sentido? O que você acha?

Espero que você esteja conosco, começando agora nesse empenho em solver essas nossas necessidades familiares e, a partir daí, envolver-se como puder do Projeto Coração Valente. Ajude-me a não deixar esse projeto cair no esquecimento. Faça inserções regulares no Facebook, Twitter, Orkut, etc. e persista, hoje e sempre, por favor. Posso contar com você? Fique com nossa gratidão.

Um beijo nas vossas carecas e perucas

Lou Mello

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A velha “Carta a um amigo”

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Tendo esgotado todas as possibilidades que qualquer um esgotaria, sempre com muitas orações, cheguei à fase do desespero, quando você se despoja de qualquer resquício de dignidade, autoestima e respeito próprio e parte para a tudo, sem se importar com humilhações, desprezos e quaisquer coisas menores. Ontem, véspera do dia D (que é hoje) enviei essa mensagem a um amigo, por E.mail. Ele tem sido o nosso mais fiel ajudador em nossas desventuras nos últimos anos. Claro, nem sempre ele está disponível e procuro não incomodá-lo, a não ser quando tudo mais falha.

 

Caro amigo

Você me ligou ontem e não consegui perceber o que você tinha em mente. Talvez tenha lembrado do meu aniversário, dia 8, embora eu saiba que você não costuma dar tanta importância para essas coisas. Aliás, eu também não ligo muito.

Bom, há certas horas que precisamos falar o que está em nosso pensamento e/ou no coração, pois não há outro jeito de comunicarmo-nos  melhor.

Como você sabe, há dois anos nós adquirimos um automóvel. Foi uma ação contra tudo e contra todos, primeiro por que não tínhamos a menor chance de obter qualquer financiamento pelas vias normais, naquele momento. Precisávamos muito de um carro pois é quase impossível tratar nosso filho adequadamente ou com mais chances em favor da vida dele sem isso. Acreditávamos, naquele momento, estar sendo movidos por Deus e cheios de fé entramos na concessionária Ford e saímos de lá devidamente motorizados e recebemos aquilo como um milagre. Isso se deu porque, acima de tudo, esse carro viria a nos ajudar decisivamente na manutenção do tratamento de nosso filho, tenho certeza. Claro que o usamos para todas as nossas necessidades e, também, para meu trabalho.

A maior parte das vezes consegui pagar as prestações com o fruto do meu próprio trabalho, outras (umas cinco) minha mãe liberou e você me ajudou uma vez, com parte do valor necessário, se bem me lembro. Sei que nosso Senhor deve ter disposto o valor de alguma forma, mas não estou conseguindo ver ainda. Quem sabe você, com sua habitual sabedoria, não me dá uma dica.

Claro que um carro ainda é considerado um grande luxo e gente como eu não deveria ter um deles, mesmo que tenha todas as razões do mundo para tanto. Mas você sabe que essa não é bem a filosofia de Deus. Claro que nossas necessidades continuam sendo múltiplas, inclusive em relação ao próprio carro que precisa ser licenciado, abastecido e mantido, mas isso vem depois. Primeiro preciso mantê-lo conosco, acho.

Minha mãe, antes do natal, solicitou que não a procurássemos mais, afinal ela precisa poupar para quando ficar velha (está com 84 anos).

Talvez alguém me ligue  a tempo para um serviço urgente a tempo e valor para fazer os pagamentos ou chegue uma carta da China contendo isso. É sempre assim, então vou deitar e dormir. Amanhã veremos o que há à nossa espera, na área das soluções. Certo?

Bom, era isso, fique com Deus e em paz.

Um abraço


Bom, o tempo está passando e até agora, nada. Quando fiz minha primeira viagem missionária, não tinha um tostão para as passagens e o resto. O pastor levantou uma oferta no culto, um dia antes de vencer o prazo para os pagamentos e só uma pessoa ofertou, mas ofertou o total necessário para aquela missão inteira. Sei que isso pode se repetir, mas é uma pena, porque muitos mais poderiam fazer parte e receberem seus galardões também.

Fique em paz com Deus.

Um beijo

Luiz Henrique Mello
(lou)

 

 

 

Solidariedade generosa

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Amanhã, quarta-feira 11 de janeiro de 2012 será um dia difícil para mim, pois tenho à minha frente uma montanha e será minha tarefa muda-la de lugar.

As pessoas amigas, de longo tempo ou recentes, que têm acompanhado nossa luta não precisarão de maiores explicações, eu sei.

Diz o ditado popular que “Deus dá o frio conforme o cobertor”. Não sei se há um texto bíblico equivalente ao ditado. Penso que não. Andando pelas madrugadas vi milhares de pessoas passando frio, nas noites úmidas e geladas de São Paulo, com proteção muito aquém do necessário. Quando dirigi a creche da prefeitura, inúmeras foram as manhãs em que recebemos crianças geladas, machucadas, sujas ou com marcas piores, completamente indefesas. Foi o amor generoso das pessoas que mudou essas situações.

A resposta a isso tudo sempre foi a solidariedade generosa. Se tiver algo sobre Deus a compartilhar, é isso: Ele nos quer em amparo mutuo, uns aquecendo os outros, quem tiver mais repartindo com quem tem menos. A esperança divina é que eu e você tiremos nossa blusa extra e a entreguemos a quem tem frio. Na filantropia de Deus, é assim que as coisas devem funcionar.

Em nossa vida familiar, Deus nos deu um desafio e temos aprendido essa verdade. Em meu orgulho e prepotência daria minha vida para jamais ser obrigado a mendigar ajuda de minha mãe e, claro, muito menos de pessoas de fora do circulo familiar. Mas essa opção pode significar a abreviação de uma vida que não quero perder. Qual é a vida que lhe importa mais, além da sua? Então entendi o que Jesus Cristo dizia com aquela frase enigmática: “Melhor coisa é dar do que receber”.

Imensa é a dor de receber. Daria várias vidas para estar na posição de doador benemérito, talvez feito um Bill Gates doando milhões de dólares para as campanhas pró África, para conter a AIDs, para as crianças com câncer ou os cardiopatas congênitos. Mas Deus me escolheu para estar do outro lado, o lado de quem precisa receber a solidariedade e ter a humildade de fazê-lo com gratidão e reconhecimento.

Solicito, aos que me entendem, um gesto especial para me ajudar a superar a barreira deste dia. Vá ao site do Projeto Coração Valente clicando nesse link e faça o que puder, sem se deixar trair por nenhum pensamento contrário, qualquer ajuda será vital. Serão necessários muitos gestos como esse para vencermos, mas não é impossível e acredito com todas as minhas forças no poder existente entre todos nós, quando estamos de mãos dadas ou abraçados com um só pensamento.

Claro, isso não resolverá o problema em definitivo. Será só mais uma batalha vencida, mas valerá a pena derrotar o inimigo, ainda que seja só um pouquinho. Certo?

Essa mensagem deverá calar profundamente em alguns, a ponto de fazê-los sentir grandes arrepios, dores estomacais e/ou lágrimas brotando em profusão. Se esse não for o seu caso, não se perturbe, agradeço a paciência e interesse de ter gasto tempo lendo essa mensagem, mas esse apelo não foi para você. O que as outras pessoas farão a seguir contribuirá para manter uma vida com alguma dignidade, por mínima que seja.

Deus abençoe a todos abundantemente

Um grande beijo

Luiz H. Mello (Lou)

OPS: Para saber mais detalhes leia também Carta a um amigo

Atenção: Esse post, com o apoio de manifestações do pessoal no Facebook e no Twitter, gerou contribuições. Entre os dias 11 e 13 de janeiro de 2012 foi enviado um total de R$ 1.180,05. Os gastos realizados com o pagamento de uma parcela vencida atingiram R$ 835,00, gerando um saldo (já reservado para a outra parcela em atraso) de R$ 195,05. Uma das contribuintes assumiu o desafio de contribuir durante todo o ano. Ainda estamos longe do ideal, que será completar essa etapa e chegar aos outros cardiopatas congênitos com grandes necessidades. Essa amostra serviu para constatarmos que o pessoal é solidário e vale a pena seguir em frente. Só não deixar a peteca cair agora, nem nunca mais.

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Lutando com o coração
Lutando com o coração
Lutando com o coração

Quando resolvemos iniciar o Projeto Coração Valente, tínhamos em mente as dificuldades e necessidades de nosso filho e as situações presenciadas enquanto cuidávamos dele.

Ontem, cumprimos mais um dia em nossa luta particular, como já havíamos previsto. Montamos nossa habitual operação de guerra particular e cumprimos mais essa etapa. Em dias de desemprego, pressões financeiras de todos os lados, falta de oportunidades, segregações múltiplas, etc., qualquer movimentação desse tipo vira uma batalha de Waterloo (ou WaterLou, se preferir), e foi assim. Mas Deus nos deu graça e saiu tudo bem, apesar de uma escaramuça aqui e outra acolá.

Sabe, depois de vinte e dois anos de lutas, aprendemos e constatamos várias coisas. Em um país subdesenvolvido, como o nosso (apesar de todo esforço de Marketing e Propaganda de Lula e seus colegas políticos tentando convencer o mundo de que assim não seja), o maior obstáculo para mudarmos nossa condição de maltrapilhos para algo um pouco melhor é o povo, lógico.

No INCOR, onde estivemos ontem, há um Pronto Socorro infame, daqueles que costumamos ver todos os dias em nossas televisões e ficamos a perguntar se aquilo existe de fato. Macas com cardiopatas em cima amontoadas, velhos e crianças misturados entre si, em meio a dejetos humanos de todas as naturezas, que as infelizes atendentes não vencem, apesar do esforço que possam dedicar, se bem que, a maioria já não demonstra tanta dedicação assim, a essa altura do campeonato. Acompanhantes invariavelmente em pé ao lado de seus queridos, sem um banheiro com um mínimo de decência onde possam desapertar, de vez em quando e muita, mas muita impaciência e alguns espasmos de complacência, misericórdia ou generosidade. Embora o principal tratamento de nosso filho (vários cateterismos e duas cirurgias de tórax) tenha acontecido na UNIFESP (Hospital São Paulo), a matrícula dele no INCOR deu-se desde seus primeiros meses de vida e, já naquela época, o Pronto Socorro era assim e não evoluiu.

A impressão que se tem é que impera uma espécie de teologia secreta nesses lugares. A todo instante ouvimos, de todos os lados, que é necessário enfrentar aquele calvário se quisermos obter o tratamento almejado. Claro que ninguém encara assim, ou admite essa hipótese, mas essa é a nossa constatação, depois de todos esses anos. Acho que você e eu sabemos de onde vem esse tipo de crença que envolve penitências e sacrifícios para se obter graça, perdão e saúde, no caso. Isso traz à baila nossas próprias crenças pagãs, a grande verdade sobre nossa teologia terceiro mundista e lança luz às nossas indagações a respeito de nossa condição de povo. Somos um povo pagão e cagão, pois somos tratados com dor e, se reclamarmos, custará ainda mais caro, como ensina a velha piada.

O fato é que o Pronto Socorro do INCOR, como no resto de nosso serviço nacional de saúde, está lá, como um purgatório ansioso, aguardando por todos os ingênuos cardiopatas que possa tragar, onde se destacam os congênitos que já nasceram classificados como pecadores merecedores da intransigência divina, devida a alguma transgressão que só poderia ter acontecido em alguma outra vida anterior, já que não tiveram nem a oportunidade de ofender aos ditames dos senhores sacerdotes e pastores, em nome de Deus. Isso nos leva a entender porque nunca muda nada naquele lugar, é como se fosse proibido melhorar, sem perder seu caráter de senzala, especialmente em termos de alguma evolução sustentável, de humanizá-lo, dando aos pacientes e a seus acompanhantes alguma condição mínima ao ser humano.

Não posso deixar de citar, em um texto como esse, que os senhores e senhoras militantes políticos, quando são hospedados nesse hospital público, construído com os impostos advindos de nosso suado trabalho, são tratados como se fossem reis e rainhas, em suítes com sala de imprensa e o escambau. Enquanto isso, alguns andares abaixo, corpos são removidos em sacos negros de lixo, quando não resistem às exigências purgatoriais do PS. Bom, mas esses privilegiados não pecam e nunca pecaram e não mereceriam tal condição. Há também os detentores de convênios médicos em situação mais abastada, os queridinhos de Deus e seus discípulos do Morumbi e da zona Oeste que têm emprego, trabalho e essas insignificâncias neoliberais, você sabe, que embora não sejam tratados nas suítes presidenciais, também estão isentos dos horrores do PS, afinal se Deus lhes deu grana é porque merecem mais consideração de todos nós e do Criador nada justo.

Não há dúvida que muitos saem dali para uma recuperação ou cura, só não conhecemos quais são as estatísticas em termos de quantos sobrevivem e quantos saem via necrotério, imagino que o saldo seja positivo e que os países mais desenvolvidos sejam exigentes demais quando buscam tolerâncias zero para esses serviços menos importantes. Afinal, a maioria das vítimas dessas aberrações beira a indigência ou fazem parte dela, aparentem ou não e não farão falta ao sistema de saúde, a menina dos olhos de Lula/Dilma, Serra e Cia.

Pior é que, praticamente, essa é a melhor opção para nosso filho, acredite, e durma-se com um barulho desses. O Dr. Arlindo Riso me ligou hoje cedo, gente boa e irmão em cristo, o primeiro médico paulistano, em vinte e dois anos, a fazer uma ligação para nossa casa e, ainda por cima, demonstrando real preocupação, apesar de ser cirurgião assistente do papa na área da cirurgia de cardiopatias congênitas no INCOR, tentando nos convencer que a via Pronto Socorro do INCOR, apesar desses pesares, ainda seria o caminho a seguir, agora, devido a urgência e necessidade de nosso filho, em relação às nossas condições.

Sem grana para enfrentar as despesas que o caso requer, sem plano de saúde, sem condições de arcar com tudo isso enquanto mantemos a vida (casa, família, etc,) funcionando, sem perspectivas de trabalho digno a curto prazo, a impressão ou conclusão única é que devamos mesmo sucumbir. Tomara que eles não leiam esse texto, pois se está ruim com eles, será muito pior sem eles, em termos de perspectivas para nosso filho, infelizmente. Claro que sempre há a opção de imigrar para os EUA e solicitar asilo por motivos humanitários.

Mas, depois de viver uma vida cujo currículo contém uma história de várias lutas por motivos menores,  essa causa me puxa com a força de um trator para batalhar, não apenas por nosso filho, mas por todos os cardiopatas congênitos existentes. Em nosso país, seguramente, eles passam de dois milhões. Outro dia, o ministro da saúde dizia que qualquer doença com mais de mil casos registrados deve ser considerada como epidemia. As cardiopatias congênitas não são transmissíveis pelo ar, mas já está provada sua transmissão genética, portanto assume ares de epidemia, sem falar no aumento gradativo do número de casos a cada mil nascimentos (hoje na casa de dez), cada vez mais significativo. Nossa primeira proposta é produzir uma cartilha informativa na tentativa de melhorar o desempenho das vítimas diretas e indiretas desse mal, durante seus dias, mas confesso, guerrilheiro que sou, minhas mais secretas ambições no sentido de combater por mudar essas mentalidades pagãs, cuja existência mantêm e nutre esses horrores que fariam Hitler e Menguele parecerem amadores na arte de torturar sob a desculpa dos merecimentos e do valor.

Sei que não posso ficar solicitando esmolas ou quase nada mais além de umas ligeiras orações básicas. Sinto-me completamente impotente diante do que está posto à minha frente. Resmungo o tempo todo que até aceito a missão que me foi delegada, mas poderia vir com alguns recursos mínimos, ao menos. Mandar o problema sem nada, nem um elementar e confuso manual de instruções junto é jogo duro. Mas sou um baita cabeça dura e não vou dar chances ao inimigo, e desistir da luta. Ele precisará me vencer se quiser me tirar do jogo. Pior ainda, sou muito grato a todos (uns dois ou três) que tem se permitido sensibilizar-se com nossa causa.

Não deixem de suportar as igrejas das elites que vocês frequentam e seus projetos ecológicos, mas quando der, deixem-nos apanhar umas migalhas que caírem de vossas mesas. Seremos gratos por isso e prometo, fazendo figa nas costas, que não ambicionaremos chegar a ser um projeto do tipo Bolsa Família, Fome Zero, Portas Abertas ou Visão Mundial. Trataremos de nos manter em nosso cantinho subdesenvolvido, mesmo.

Ops: Estou saindo para conseguir oxigênio e para tentar reativar o plano de saúde do Thomas.

Conheça o Projeto Coração Valente

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Cada dia será como Deus quiser



Por Luiz Henrique Mello

Em termos da experiência envolvendo nosso filho caçula, o Thomas, um cardiopata congênito, há muito a ser dito. Não consigo imaginar, quando vou parar de descobrir novos ângulos relacionados a essa questão.

Creio que, em termos teológicos, o Fábio Adiron foi muito feliz em seu excelente artigo, publicado nesse mesmo blog. Meu acréscimo já foi mencionado em artigo intitulado “Uma Nova Teologia”, publicado em meu Blog. Todo esse acontecimento nos fez repensar nosso sistema de crenças e tratar de alargar as estacas das nossas tendas.

Tentarei abordar esse tema, um pouco mais, pela ótica das sensações, dos sentimentos, do relacionamento e com algumas consequências mais práticas.

A primeira pergunta que veio a minha cabeça quando me comunicaram o veredicto: “Seu filho tem um mal congênito, de natureza grave e complexa no sistema circulatório, principalmente no coração”, foi: “Espera ai, como isso pode estar acontecendo comigo?” Na verdade, estava acontecendo com o Thomas. Eu, minha esposa e os irmãos dele éramos as outras vítimas, atingidos indiretamente.

O primeiro acontecimento interessante foi a reação do pastor de nossa Igreja. Segundo a teologia dele, na época, essas coisas seriam conseqüência de pecado. Então, procurou-nos em nosso momento de dor, para convencer-nos a pedir perdão por algum pecado nosso oculto, capaz de ocasionar a cardiopatia no Thomas. Sem comentários.

Segundo os médicos, que o atenderam logo de início, o problema poderia ser minimizado com procedimentos cirúrgicos, mas não havia garantias. Se ele superasse as primeiras horas ou dias, as chances de sobrevivência aumentariam. Isso criou, em mim, um sentimento de gratidão jamais experimentado ou imaginado. Cada novo dia ao lado do Thomas é uma dádiva nova de Deus, certamente. Ele nasceu no dia 11 de maio de 1988.

Minha esposa desenvolveu um sistema de crenças mais elaborado e surpreendente, a partir dai. Certa vez, logo depois do nascimento de nosso filho, estávamos na porta do Colégio Batista para resgatar os dois mais velhos, quando uma mãe se aproximou dela e, com os olhos cheios de lágrimas, perguntou: “Como você está conseguindo suportar isso?” A resposta encheu os meus olhos de lágrimas, quando ela disse: “Eu li em um livro da Corrie Ten Boon que quando ela era pequena e estava assustada por não saber se Deus a livraria de um grande problema, se isso viesse a acontecer, seu pai lhe perguntou: Quando vamos para a capital a que horas compramos a passagem para embarcar no trem? Ao que a menina respondeu: Um pouco antes de entrarmos no trem. Então, continuou o sábio pai, quando e se esse problema chegar, um pouquinho antes, Deus te dará o necessário para enfrentá-lo.” Assim, concluiu minha esposa, eu nunca tinha imaginado a possibilidade de ser mãe de um filho com esse problema ou outro qualquer, mas, um pouquinho antes dele nascer, Deus me deu os recursos necessários para enfrentar essa situação.

Os primeiros cinco dias do Thomas se passaram dentro da UTI do hospital. A equipes de médicos e enfermagem revezavam-se em turnos e criamos um bom relacionamento com eles. Entretanto, uma noite, quando entrei para visitar o Thomas, fui expulso da UTI pela enfermeira chefe que assumira o plantão noturno. Minha primeira reação foi uma mistura de ódio e abandono, de raiva e impotência ou algo assim, mas surgiu em minha mente um pensamento estranho, consolador de certa forma: Pensei, “ela não sabe o que faz”. Só faltou pedir a Deus para perdoá-la, por isso.

Nesses dezoito anos, foram duas cirurgias de tórax, inúmeros procedimentos invasivos com cateteres (cateterismos), centenas de exames chatos ou doloridos, mas isso parece ter sido, sempre, o menos importante. Para o Thomas, surgiram limitações de ordem sociais muito importantes. Ele e todos nós descobrimos que a sociedade não está preparada para conviver com pessoas cujo aspecto fuja demais aos padrões aceitos. Começamos a reparar, como nunca, que há toda uma cultura determinadora dos biótipos aceitáveis ou inaceitáveis. Através da propaganda, principalmente, essa cultura é construída. No mundo da propaganda, das novelas, cinema, revistas, etc, essas pessoas só aparecem para pedir esmolas ou perpetuar seus dramas. Eles não fazem parte da vida cotidiana de ninguém. Parece não haver esse “tipo” de pessoas no ideário dos meios de comunicação. Esse fato, acaba determinando o comportamento da maioria das pessoas em todos os lugares. A primeira instituição que o Thomas teve que abandonar foi a escola. Depois, percebemos não haver lugar para ele e para nós na Igreja, também. Até encontrar trabalho ficou mais difícil. As pessoas, por diversas razões de ordem emocional, não querem contratar o pai, a mãe ou o irmão de alguém com esse problema.

A Internet passou a ser o mundo do Thomas. A imagem que as pessoas têm dele é aquela que ele escolhe divulgar. Então, ai o relacionamento torna-se igual e democrático para ele.

Não sabemos muita coisa, ou não temos muito a dizer sobre o futuro do Thomas. Muito antes de ele vir ao mundo fui preparado para ele através de um filme cujo título era: “Cada dia será como Deus quiser.”. Assim tem sido a vida do Thomas e a nossa. Cada dia pertence ao Senhor. Então, cabe a Ele determinar tudo.

OPS: Esse post foi publicado originalmente no blog Kerigma Proclamação.